Testimonio de mi lucha

Mi hijo Edgar nació el día 29 de Julio de 1993 con una cardiopatía. Desde que llegó a este mundo ha sido como si no nos hubieran cortado el cordón umbilical; siempre estaba conmigo. Hemos luchado por él y hemos visto cómo superaba todo; tenía muchas ganas de vivir, era un niño alegre, risueño, simpático y jugaba mucho con su hermano. Era la alegría de nuestra familia.  

Después de la operación de corazón que le hizo el Dr. JAIME MULET MELIÁ, el 26 de Octubre de 1994 en el Hospital Clínico de Barcelona, dejándole en coma vigil, Edgar pasó a ser el alma y la fuerza de la familia. Mi hijo mayor adoraba a su hermano; fue tremendo y angustioso cuando le vió en esta situación vegetativa, se puso muy nervioso y me preguntó: ¿Mamá, qué le han hecho a Edgar?, ¿cuándo va a volver a estar como antes?, ¿se va a morir?. Fue terrible, ¿cómo explicar a un niño de 7 años que jamás podría volver a jugar con su queridísimo hermano?. Me sentí morir, el mundo se me hundió, ya nunca más sería como antes, cuando luchábamos con la esperanza de que aquella intervención quirúrgica le diera la buena calidad de vida que nos dijo el Dr. JAIME MULET MELIÁ. Ahora sólo quedaba la más absoluta desesperación.

Tuve que tomar las riendas, porque mis hijos me necesitaban y también mi marido. A él le ayudé a que volviera a su trabajo y así, intentar llevar una vida lo más normal posible dentro de nuestra tragedia. Yo asumí la lucha diaria en el hospital; estos lo aprovecharon con presiones y con la amenaza del abogado de ese centro, Sr. RAMÓN FIGUERAS, que nos envió una carta, en la que nos daba el plazo de una semana para que nos lleváramos a nuestro hijo de allí; de lo contrario, Edgar caería en situación de desamparo. Una hora después de recibir su carta, me personé en su despacho y le dije que parecía mentira que, siendo abogado, no conociera los derechos de mi hijo Edgar y de su familia; le exigí que los respetara.

En la UCI del Hospital Clínico permaneció hasta el 8 de Enero de 1996, cuando el Director Médico de ese centro lo trasladó SIN NUESTRO CONSENTIMIENTO al Hospital San Juan de Dios. Allí lo pusieron en la unidad de lactantes, en un reducido box con cinco cunas más; por éstas han pasado criaturas abandonadas, maltratadas, con malformaciones espantosas, y he tenido que ver agonizar hasta morir a algunas de ellas, así como otros episodios humanamente insoportables.

Por todo ello, he pedido, en numerosísimas ocasiones, tanto a la dirección del centro como a la Orden de San Juan de Dios, que Edgar estuviera en una habitación adecuada para su estado y para su familia. Lejos de considerar esta petición, el Director de la Orden, que en aquel año 1996 era el Hermano MIGUEL MARTÍN, respondió a esta ayuda humanitaria, que yo le había pedido personalmente, enviando un escrito al juzgado diciendo que yo me quería lucrar. Esto era otra injusticia más. En este hospital, de inspiración religiosa y que se nutre de fondos públicos, he tenido y tengo que luchar para que mi hijo sea atendido, tanto física como humanamente, en un ambiente totalmente hostil.

Cuando mi hijo Edgar cumplió 6 años el Director Médico, Sr. Jaime Pérez Pallerols, me dijo que estaban buscando colegio para él; entonces me fui a la Conselleria d´Ensenyament y hablé con la directora para que me diera la ordenanza de educación. En su contenido no existía ningún plan de estudios para el cerebro destruido de mi hijo; esta señora se quedó perpleja cuando le conté la situación y me dijo: “Menos mal que Edgar tiene una madre como tú“.

Pedí ayuda a los políticos, fui al Parlamento con varias madres de víctimas de negligencias médicas, también con ellas estuve en la Conselleria de Salut, pero, todo fue en vano. A día de hoy, sigo esperando algún tipo de ayuda; con este grupo de madres fuimos a denunciar nuestras situaciones al Colegio de Médicos; allí pasó lo mismo, es decir, ABSOLUTAMENTE NADA.

Yo seguiré luchando, porque mi hijo Edgar TIENE TODO EL DERECHO A RECIBIR LA ASISTENCIA SANITARIA CONTINUA QUE NECESITA EN SU CASA; ASÍ, PODRÍA VIVIR CON LAS PERSONAS QUE TANTO LE QUEREMOS, SU FAMILIA.

Cada día veo a mi hijo Edgar peor y más deformado; su espalda se ha doblado, sus rodillas se han abierto y sus manos y pies se han girado. A pesar de encontrarse en este estado, responde con una sonrisa a mi voz, a mis besos y caricias, y así, se relaja. Lo más grave es que no ha tenido las férulas adecuadas, ya que después de mucha lucha, por fin, conseguí que se las hicieran en el hospital; y entonces, el ortopeda Sr. Luis González las hizo mal -las de los pies eran estrechas y le hicieron una herida; y en las de las manos, el dedo pulgar se le giraba todavía más-. Fui varias veces a hablar con este señor, porque, a pesar de las muchas modificaciones que, según él, había hecho, las enfermeras no se las podían poner, porque Edgar se quejaba y lloraba. Le hacían daño. Le pedí que las tirase y que las volviera a hacer bien; fue inútil, no hizo ni caso. Hace años que las férulas desaparecieron, y siempre me quedara la duda, de si mi hijo está así de deformado debido al estado vegetativo que sufre, o si esto se podía haber paliado con un buen control ortopédico y con unas férulas bien adaptadas.

Lo más ofensivo es el último informe médico que el hospital envió a la fiscalía, con fecha de 28 de junio de 2006. En él se dice que le ponen férulas en brazos y piernas, durante la noche, para evitar deformidades y que son bien toleradas por el niño; ESTO ES TOTALMENTE FALSO. También se dice en dicho informe que LE BAÑAN, cuando la realidad es que le asean en su cama con una palangana. Otro tanto de lo mismo ocurre con las medicaciones, ya que le administran bastantes -más de las que constan en el informe-, el cual firma el Dr. JOSEP CARITG i BOSCH, Adjunto de Dirección Médica.

En enero del año 2004, el Gerente del Hospital San Juan de Dios, Sr. MANUEL DEL CASTILLO REY, me envió a 'peregrinar' de despacho en despacho de la ONCE. Él me había dicho que me  concederían ayudas, que posibilitarían nuestro anhelado deseo de tener a nuestro hijo en casa. Pues bien, según los responsables de dicha organización con los que me entrevisté, la ONCE no contemplaba ningún tipo de ayuda sanitaria. También me hizo ir a Bienestar Social y Familia, cuando él ya sabía que sólo daban una mínima ayuda económica, ayuda que ni siquiera solicité. Lo pasé muy mal, porque tuve que contar una y mil veces, en cada uno de los despachos que visité, cómo había quedado mi hijo Edgar, en estado vegetativo, tras la operación que le hizo el Dr. JAIME MULET MELIÁ. Además, el Sr. MANUEL DEL CASTILLO REY me hacía ir a su despacho o me telefoneaba, para que le informara de con quién había hablado y lo que me habían dicho. Fueron meses durísimos para mí.

Después del verano, el gerente me sometió a una auténtica persecución, tanto cuando estaba en el hospital con mi hijo, como por teléfono, exigiéndome que pidiera el alta voluntaria o, de lo contrario, él haría que me retiraran la custodia. Su actitud fue inexplicablemente acosadora, llegando al punto de que tuve que pedir ayuda a mi abogado. Éste le requirió por escrito. El Sr. MANUEL DEL CASTILLO REY ni siquiera contestó, aunque eso sí, cesó de inmediato en su acoso. En el mes de diciembre, y como “regalo“ de Navidad, hizo un escrito a la fiscalía.

En enero del año 2005, volvió a la carga  y ordenó que durante el día, mi hijo pasara unas horas en la sala de juegos; eligió las horas del mediodía. Él sabía que yo estaba en casa, ya que vienen a comer mi hijo mayor y mi marido; también conocía, porque yo se lo había contado, que Edgar se asusta mucho con los ruidos, voces y gritos, se pone muy rígido y le cuesta mucho respirar. Como no podía ser de otro modo, a raíz de estos paseos, Edgar empeoró. A esta sala de juegos van chicos de psiquiatría y cuando se enfadan, tiran los juguetes por los aires; esto es lo que me dijeron los dos voluntarios (personas jubiladas), que estaban de responsables en ella. Ellos también estaban de acuerdo conmigo en que era un peligro que a mi hijo lo llevaran allí. EL Sr. MANUEL DEL CASTILLO REY SÓLO LO HACÍA PARA DESESTABILIZARME. Ante esta situación, tuvo que intervenir, nuevamente, mi abogado, exigiendo al gerente que cesaran estas “excursiones“; la carta tampoco tuvo contestación, pero sí tuvo efecto, porque no volvió a ocurrir.

Transcurrido el año 2005, sin que el gerente consiguiera su objetivo, en el mes de enero de 2006 trasladó a mi hijo a una habitación ¡¡para enfermos peligrosos!!, dentro de la unidad de psiquiatría, en la octava planta. A pesar de los requerimientos hechos por mi abogado, para que se le traslade a una habitación que corresponda con su estado, el Sr. MANUEL DEL CASTILLO REY no ha accedido a ello, a sabiendas de que esta situación agrava constantemente la tensión familiar y personal, teniendo como única finalidad el conseguir su injusto propósito. Este señor sabe que los daños y sufrimientos psicológicos que sufrimos, desde la operación de mi hijo Edgar hasta la actualidad, son innumerables e incalculables; a pesar de esto, el gerente ha llevado su presión hasta el límite de mis fuerzas, de modo que he puesto estos hechos en conocimiento del juzgado, para que se depuren las responsabilidades oportunas. Por muchas presiones y amenazas, lo único que está consiguiendo realmente es aumentar, aún más si cabe, mis ganas de LUCHAR contra esta injusticia.

Después de estos larguísimos y durísimos años de lucha contra toda esta estructura infranqueable, yo seguiré con la esperanza de que, algún día, todas y cada una de estas administraciones y organismos se humanicen, respeten los derechos de mi hijo Edgar, de su familia y así se haga justicia; mientras ésta no llegue, YO SEGUIRÉ LUCHANDO.