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informó
de que no había hecho ninguna de este tipo, como reconoció el
propio Dr. MULET en su declaración ante el Juzgado de Instrucción,
como tampoco nos informó de que podía quedar con estos daños
cerebrales irreversibles, como así reconoce en su sentencia la
Audiencia Provincial. Con ello, vulneró nuestro derecho a ser
informados y al que la ley obliga a TODOS LOS MÉDICOS, según
el artículo 10, punto 5 de la legislación sobre sanidad (Ley
General), que textualmente dice: “A que se le dé (al enfermo) en
términos comprensibles a él y a sus familiares, información COMPLETA
y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico,
pronóstico y alternativas de tratamiento (es decir, el consentimiento
informado)".
El
Dr. MULET, en la primera operación paliativa (fístula pulmonar),
que hizo a mi hijo Edgar con un mes de vida, nos informó
verbalmente de la existencia de un riesgo de muerte. La recuperación
fue tan rápida, que a los tres días le dio el alta. En esta
segunda intervención, ese riesgo de muerte era mucho más bajo, según
sus estadísticas, porque ya tenía 15 meses y era el momento de
operarle, con el fin de darle una buena calidad de vida. ¿Cómo íbamos
a imaginar que, en aquel quirófano , comenzaba, para mi hijo Edgar
y su familia, una terrible pesadilla?.
En
nuestra desesperación más absoluta necesitábamos saber qué había
pasado, ¿cómo, cuándo y por qué se destruye el cerebro de mi
hijo?. Encontrar a un médico, dispuesto a contestar estas preguntas
y aclarar, así, lo sucedido, fue muy difícil y complicado porque
el Dr. JAIME MULET era un conocido cirujano. Gracias a la Asociación
El Defensor del Paciente pude
ponerme en contacto con la Dra. Erika Mendoza y con el Dr. Hans
A. Berger, que vinieron con su informe a poner luz sobre lo que
pasó en aquel quirófano. La lesión cerebral se produjo al
prescindir de la técnica de la hipotermia en la segunda fase de
circulación extracorpórea, la cual fue necesaria porque el cosido
o zurcido de la arteria pulmonar lo hizo mal, y tuvo que rehacer lo
ya hecho; esta reparación duró 50 ó 60 minutos y la realizaron,
incomprensiblemente, en NORMOTERMIA. Ésta fue, sin duda, la
causa de la hipoxia que produjo a mi hijo Edgar las lesiones
cerebrales que sufre, hipoxia que se pudo y se debió evitar con la
utilización de la hipotermia. Esto sólo tiene un nombre: MALA
PRAXIS MÉDICA.
Este
tipo de operaciones requieren la aplicación de la circulación
extracorpórea (CEC), para evitar que el corazón lata
durante la intervención. La CEC tiene que oxigenar órganos
fundamentales como los riñones, el hígado y el cerebro; por eso se
aplica la técnica de la hipotermia, que consiste en el enfriamiento
del paciente, porque el organismo frío presenta menores exigencias
de oxígeno que a temperatura normal. La hipotermia se consigue, básicamente,
con la utilización de una manta termorreguladora.
Tras
el resultado de la operación, ya a nadie le interesaba ni el estado
en el que había quedado mi hijo Edgar, ni como estaba psicológicamente
su familia. Lo único que les preocupaba era cómo hacernos salir de
allí, lo más rápidamente posible. Tanto para el hospital como
para todo el equipo era muy molesto que estuviéramos en la UCI, ¿cómo
iban a seguir operando a niños del corazón, si sus padres estaban
viendo cómo habían dejado a mi hijo (en coma vigil)?. La
anestesista Dra. Guillermina Fita, según me dijeron, se fue
un tiempo a Bosnia porque se ponía nerviosa cuando nos veía y así
no podía trabajar; estuvo muchos meses sin aparecer y el jefe de la
UCI, Dr. Antonio Palomeque, se marchó al Hospital San Juan
de Dios.
Entre
presiones y amenazas, mi hijo permaneció en la UCI hasta el 8 de
enero de 1996, cuando el Director Médico del Hospital Clínico lo
trasladó al Hospital San Juan de Dios, sin nuestro consentimiento.
Allí lo pusieron en el BOX de lactantes, donde ha estado hasta
comienzos de este año. El día a día de cada uno de estos años
fue muy duro, pero desde que accedió al cargo de gerente el Sr. Manuel
Del Castillo Rey y desde hace tres años, está siendo un auténtico
calvario; hasta el punto de que en el mes de enero de este año 2006
trasladó a mi hijo Edgar a la octava planta, dentro de la unidad de
psiquiatría, colocándolo en una habitación para enfermos
peligrosos, en la que no tiene tomas de oxígeno, un oxígeno que él
necesita llevar prácticamente las 24 horas del día y que se lo
tienen que poner de una bombona; el aspirador también es pórtatil
y no tiene ni la atención ni la vigilancia que él necesita. Además,
desde que está aquí, su pierna derecha siempre tiene varios
cardenales. En la habitación contigua -todos los que allí ingresan
son chicos agresivos- se oyen fuertes golpes y gritos; lo mismo
ocurre en las habitaciones del otro lado, donde los enfermos están
encerrados bajo llave, aunque, pese a ello y en varias ocasiones, estos
han pasado a la habitación de mi hijo. Es un peligro que esté aquí
y tengo mucho miedo de que alguno de estos chicos le haga daño.
Además, también me veo obligada a vivir situaciones realmente dramáticas,
por las que pasan algunas familias de esos chicos.
A
pesar de nuestra más rotunda oposición a que nuestro hijo esté en
esta unidad de psiquiatría, que absolutamente nada tiene que ver
con las dolencias que Edgar sufre, lo cierto es que él sigue allí.
He pedido ayuda a las Fiscales de Menores, Sras. Cristina Anglada
y Teresa Font, también lo he denunciado por escrito a la
Asociación El Defensor del Paciente, que gracias a su presidenta, Carmen
Flores,
hizo llegar esta denuncia a la Consellera de Sanitat -Marina Geli-;
al Síndic de Greuges -Sr. Rafael Ribó- y al Presidente de
la Generalitat -Sr. Pascual Maragall-.
Es
increíble que a día de hoy, todavía, NADIE HAYA HECHO NADA
(mi hijo todavía sigue en la misma habitación). Yo, me pregunto:
¿cómo la ORDEN DE SAN JUAN DE DIOS está permitiendo (o
apoyando) la situación inhumana que ha creado el gerente Sr. MANUEL
DEL CASTILLO para nuestro hijo Edgar y su familia?. Llevamos años
pidiéndoles a todos ellos (organismos y administraciones) que la
asistencia sanitaria, que necesita Edgar para vivir, la tenga en
casa. También todos saben que, hace tres años, cambiamos de
domicilio, por ser el actual, más adecuado a las necesidades de
nuestro hijo. Sin embargo, la Administración NO parece estar
dispuesta a asumir el gasto de dicha asistencia.
El
silencio de TODOS LOS ORGANISMOS Y ADMINISTRACIONES, cuando
para ellos sólo es un tema económico, me parece totalmente ruín y
despreciable, ya que para nosotros la vida de nuestro hijo Edgar no
tiene precio, pero sí, la atención sanitaria continua que necesita
para vivir desde que el Dr. JAIME MULET LO DEJÓ EN COMA VIGIL.
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