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Coma en el quirófano

El Dr. JAIME MULET MELIÁ operó del corazón a mi hijo Edgar en el Hospital Clínico de Barcelona el 26 de octubre de 1994; entonces tenía 15 meses. Era un niño cerebralmente normal. Entró jugando con un muñeco y salió en coma vigil (estado vegetativo), necesitando atención médica continua. Sobrevivir de esta manera es lo más cruel y terrible que le pueden hacer a una persona, y aún más si es un niño. En aquel quirófano destrozaron su vida y la de su familia.

El Dr. MULET utilizó a mi hijo como banco de pruebas, ya que era la primera intervención que hacía como la de Edgar (de tetralogía de Fallot acompañada de ausencia de la válvula pulmonar, así se llama la cardiopatía que él sufría). No nos 

informó de que no había hecho ninguna de este tipo, como reconoció el propio Dr. MULET en su declaración ante el Juzgado de Instrucción, como tampoco nos informó de que podía quedar con estos daños cerebrales irreversibles, como así reconoce en su sentencia la Audiencia Provincial. Con ello, vulneró nuestro derecho a ser informados y al que la ley obliga a TODOS LOS MÉDICOS, según el artículo 10, punto 5 de la legislación sobre sanidad (Ley General), que textualmente dice: “A que se le dé (al enfermo) en términos comprensibles a él y a sus familiares, información COMPLETA y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento (es decir, el consentimiento informado)".

El Dr. MULET, en la primera operación paliativa (fístula pulmonar), que hizo a mi hijo Edgar con un mes de vida, nos informó verbalmente de la existencia de un riesgo de muerte. La recuperación fue tan rápida, que a los tres días le dio el alta. En esta segunda intervención, ese riesgo de muerte era mucho más bajo, según sus estadísticas, porque ya tenía 15 meses y era el momento de operarle, con el fin de darle una buena calidad de vida. ¿Cómo íbamos a imaginar que, en aquel quirófano , comenzaba, para mi hijo Edgar y su familia, una terrible pesadilla?.

En nuestra desesperación más absoluta necesitábamos saber qué había pasado, ¿cómo, cuándo y por qué se destruye el cerebro de mi hijo?. Encontrar a un médico, dispuesto a contestar estas preguntas y aclarar, así, lo sucedido, fue muy difícil y complicado porque el Dr. JAIME MULET era un conocido cirujano. Gracias a la Asociación El Defensor del Paciente pude ponerme en contacto con la Dra. Erika Mendoza y con el Dr. Hans A. Berger, que vinieron con su informe a poner luz sobre lo que pasó en aquel quirófano. La lesión cerebral se produjo al prescindir de la técnica de la hipotermia en la segunda fase de circulación extracorpórea, la cual fue necesaria porque el cosido o zurcido de la arteria pulmonar lo hizo mal, y tuvo que rehacer lo ya hecho; esta reparación duró 50 ó 60 minutos y la realizaron, incomprensiblemente, en NORMOTERMIA. Ésta fue, sin duda, la causa de la hipoxia que produjo a mi hijo Edgar las lesiones cerebrales que sufre, hipoxia que se pudo y se debió evitar con la utilización de la hipotermia. Esto sólo tiene un nombre: MALA PRAXIS MÉDICA.

Este tipo de operaciones requieren la aplicación de la circulación extracorpórea (CEC), para evitar que el corazón lata durante la intervención. La CEC tiene que oxigenar órganos fundamentales como los riñones, el hígado y el cerebro; por eso se aplica la técnica de la hipotermia, que consiste en el enfriamiento del paciente, porque el organismo frío presenta menores exigencias de oxígeno que a temperatura normal. La hipotermia se consigue, básicamente, con la utilización de una manta termorreguladora.

Tras el resultado de la operación, ya a nadie le interesaba ni el estado en el que había quedado  mi hijo Edgar, ni como estaba psicológicamente su familia. Lo único que les preocupaba era cómo hacernos salir de allí, lo más rápidamente posible. Tanto para el hospital como para todo el equipo era muy molesto que estuviéramos en la UCI, ¿cómo iban a seguir operando a niños del corazón, si sus padres estaban viendo  cómo habían dejado a mi hijo (en coma vigil)?. La anestesista Dra. Guillermina Fita, según me dijeron, se fue un tiempo a Bosnia porque se ponía nerviosa cuando nos veía y así no podía trabajar; estuvo muchos meses sin aparecer y el jefe de la UCI, Dr. Antonio Palomeque, se marchó al Hospital San Juan de Dios.

Entre presiones y amenazas, mi hijo permaneció en la UCI hasta el 8 de enero de 1996, cuando el Director Médico del Hospital Clínico lo trasladó al Hospital San Juan de Dios, sin nuestro consentimiento. Allí lo pusieron en el BOX de lactantes, donde ha estado hasta comienzos de este año. El día a día de cada uno de estos años fue muy duro, pero desde que accedió al cargo de gerente el Sr. Manuel Del Castillo Rey y desde hace tres años, está siendo un auténtico calvario; hasta el punto de que en el mes de enero de este año 2006 trasladó a mi hijo Edgar a la octava planta, dentro de la unidad de psiquiatría, colocándolo en una habitación para enfermos peligrosos, en la que no tiene tomas de oxígeno, un oxígeno que él necesita llevar prácticamente las 24 horas del día y que se lo tienen que poner de una bombona; el aspirador también es pórtatil y no tiene ni la atención ni la vigilancia que él necesita. Además, desde que está aquí, su pierna derecha siempre tiene varios cardenales. En la habitación contigua -todos los que allí ingresan son chicos agresivos- se oyen fuertes golpes y gritos; lo mismo ocurre en las habitaciones del otro lado, donde los enfermos están encerrados bajo llave, aunque, pese a ello y en varias ocasiones, estos han pasado a la habitación de mi hijo. Es un peligro que esté aquí y tengo mucho miedo de que alguno de estos chicos le haga daño. Además, también me veo obligada a vivir situaciones realmente dramáticas, por las que pasan algunas familias de esos chicos.

A pesar de nuestra más rotunda oposición a que nuestro hijo esté en esta unidad de psiquiatría, que absolutamente nada tiene que ver con las dolencias que Edgar sufre, lo cierto es que él sigue allí. He pedido ayuda a las Fiscales de Menores, Sras. Cristina Anglada y Teresa Font, también lo he denunciado por escrito a la Asociación El Defensor del Paciente, que gracias a su presidenta, Carmen Flores, hizo llegar esta denuncia a la Consellera de Sanitat -Marina Geli-; al Síndic de Greuges -Sr. Rafael Ribó- y al Presidente de la Generalitat -Sr. Pascual Maragall-.

Es increíble que a día de hoy, todavía, NADIE HAYA HECHO NADA  (mi hijo todavía sigue en la misma habitación). Yo, me pregunto: ¿cómo la ORDEN DE SAN JUAN DE DIOS está permitiendo (o apoyando) la situación inhumana que ha creado el gerente Sr. MANUEL DEL CASTILLO para nuestro hijo Edgar y su familia?. Llevamos años pidiéndoles a todos ellos (organismos y administraciones) que la asistencia sanitaria, que necesita Edgar para vivir, la tenga en casa. También todos saben que, hace tres años, cambiamos de domicilio, por ser el actual, más adecuado a las necesidades de nuestro hijo. Sin embargo, la Administración NO parece estar dispuesta a asumir el gasto de dicha asistencia.

El silencio de TODOS LOS ORGANISMOS Y ADMINISTRACIONES, cuando para ellos sólo es un tema económico, me parece totalmente ruín y despreciable, ya que para nosotros la vida de nuestro hijo Edgar no tiene precio, pero sí, la atención sanitaria continua que necesita para vivir desde que el Dr. JAIME MULET LO DEJÓ EN COMA VIGIL